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我が子を救いたい一心で

初めての子供が生まれる。

その日を待つ心のときめきは、五十年たった今でもはっきりと思い出すことができる。天にも昇るうれしさの反面、いいようのない不安・・・五十年前、そんな揺れ動く思いで私は子供の誕生を待っていた。

 

「おぎゃー」と生まれた息子は四千gを超える丸々とした元気な赤ちゃんだった。一家中が喜びに沸き立った。

 どこにでもある幸せな家族・・・たったの一ヶ月しか続かなかったけれど・・・。

悲しみは、ささいな予兆から始まった。生後三十七日目、息子は高熱に見舞われ、夜中にピクビクけいれんを始めた。

近所の医者に連れていくと風邪という診断で、熱冷ましの注射を打ってくれた。その結果、熱は下がったのだが、しかしけいれんは一向におさまらない。

今でこそ、けいれんは全部脳に関係があるということがわかっているが、当時はそんなことは医者にも、まして素人の私にもわからなかった。

 

それから病院を転々とまわったが、どこに行っても原因がわからない。そこで再び、私の勤務先関係の病院に行ったのである。小児科の医者は、「脊髄から水をとってみよう」といって、その水を調べた。その水の色は明らかな出血を示していた。発病から一週間目のときである。

 

息子は四十日ほどの入院で命は取り止めたものの、左半身に麻痺を残し、言語・知能障害、それに一日数回、呼吸が一時止まるほどのけいれん発作が後遺症として残った。

現在では、生後間もない赤ちゃんの脳出血は、ビタミンKの不足ということがわかっている。それでも健全に生れながら、一ヶ月前後で脳出血を起こす赤ちゃんは、今でも毎年五〜六百人いるそうである。そのうち三分の一は亡くなり、三分の一は元気になり、残りの三分の一は、私の息子同様に重い後遺性に悩み苦しんでいる。誕生直後と一ヶ月後に小さじ一杯のシロップを飲むことで予防できる病気だ。その知識がなかったから、私と妻は、終わりのない後遺症との戦いに挑むことになった。

 

少しでも良くなればと病院を転々としたが、検査、検査の連続で息子の身体を苦しめるだけ、結局どこへ行っても、治療方法は抗けいれん剤とリハビリしかなかった。抗けいれん剤は、薬を増やせば身体がくたくたになる、かといって減らせば連続の発作を起こしてしまうという厄介な薬だ。薬の副作用が次々と息子の身体を蝕んだ。

まず全身に及ぶ湿疹やおでき、何日もなにも食べられなくなるような食欲不振、イライラからくる錯乱状態等に悩まされるようになった。全身がやせ細り、体は化膿のうみだらけ、暴れて自分自身を傷つけるため、あざや傷も消えることがない。

あまりに暴れ方がひどいので、時にはひもでしばって、それ以上自分を傷つけないようにもした。

 

このような状態の時にけいれん発作が起こり、万が一のことがあったら、「まるで家族で虐待していたみたいね」と、妻はやりきれない思いを口にした。

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